La chanteuse québécoise Céline Dion a annoncé souffrir d’un trouble neurologique.
« J’ai toujours été un livre ouvert, mais jusqu’à maintenant, je n’étais pas prête à parler de ce que j’ai eu à traverser. » Dans une courte vidéo postée sur Instagram, elle a mis un mot sur les problèmes de santé qu’elle subit « depuis longtemps ».
Elle a confié être atteinte du syndrome de la personne raide, un trouble neurologique très rare, appelé en anglais stiff-person syndrome (« le syndrome de la personne raide ») », «cette pathologie neurologique associe une rigidité fluctuante du tronc et des membres, des spasmes musculaires douloureux, une phobie associée à la réalisation de certaines tâches, une tendance à sursauter de façon exagérée et des déformations ankylosantes », résume Orphanet, une plateforme de référence dans le milieu médical, dédiée aux maladies rares.
Elle est peu courante : on estime que seulement une personne sur un million dans le monde en souffre et que deux tiers des malades sont des femmes. « Le pic d’incidence se situe autour de 45 ans, les symptômes évoluant sur des mois ou des années », précise encore Orphanet. Céline Dion, qui souffre au moins depuis plusieurs mois de spasmes musculaires, à 54 ans.
Les mois se suivent et se ressemblent pour Céline Dion. « J’éprouve des problèmes de santé depuis longtemps et ce n’est pas facile pour moi d’y faire face ». « On ne sait pas encore tout de cet te maladie rare, mais on sait maintenant que c’est la cause des spasmes musculaires dont je souffre. Ces spasmes affectent ma vie de tous les jours, à plusieurs niveaux. J’ai parfois beaucoup de difficulté à marcher et je ne peux pas toujours utiliser mes cordes vocales comme je le souhaiterais. Pour vous retrouver, je n’ai pas d’autre choix que de me concentrer sur ma santé et j’ai bon espoir d’être sur la bonne voie. », a-t-elle expliqué, visiblement émue.
Clinique
Il touche principalement le cerveau et la moelle épinière (système nerveux central), mais il peut provoquer des symptômes similaires à ceux de certaines maladies des nerfs périphériques.
- Le syndrome de la personne raide provoque une raideur musculaire qui empire progressivement.
- Les muscles deviennent progressivement plus rigides et s’élargissent, en commençant par le tronc et l’abdomen, mais finissent par toucher les muscles de l’ensemble du corps.
- Le syndrome de la personne raide se produit souvent chez les personnes atteintes du diabète de type 1, certaines maladies auto-immunes (thyroïdite d’Hashimoto) ou certains types de cancer (du sein le plus fréquent), lymphome de Hodgkin.
Une maladie auto-immune
Je ne voudrais pas la décevoir mais la thérapie s’avère délicate d’autant que c’est une maladie auto-immune pour laquelle la médecine dominante ne dispose pas de remède efficace.
Nous disposons d’un remède naturel de la maladie auto-immune, qui est l’état d’un organisme qui produit les auto-anticorps contre ses propres antigènes (éléments agressifs) et ses propres tissus.
Face à cette pathologie complexe, le monde médical se mobilise.
Deux thérapeutes canadiennes on fait appel à mon savoir.
Il y a 30 ans, je leur avais donné une formation en naturopathie au Canada, c’est ainsi que je leur ai proposé un premier traitement poly-symptomatique.
Longue escale à Montpellier
Par ailleurs Céline Dion vient d’atterrir à Montpellier pour consulter un rhumatologue du CHU spécialisé en immunologie clinique et thérapeutique.
Avec l’institut hospitalo-universitaire lmmun4Cure, Montpellier vient de décrocher la création d’un IHU, une prestigieuse vitrine de l’innovation en santé sur les maladies auto-immunes. Christian Jorgensen, dirigera l’institut.
Les maladies auto-immunes sont des maladies chroniques qui apparaissent lorsque le système immunitaire s’attaque à l’organisme au lieu de le protéger. Un total de 80 maladies est lié à un dysfonctionnement du système immunitaire, 5 % à 8 % de la population est touchée.
Certaines sont rares (la sclérodermie touche moins de 5 000 personnes en France), d’autres plus fréquentes : 300 000 à 400 000 patients pour la polyarthrite rhumatoïde.
« On aura bientôt les premiers résultats sur la polyarthrite et le lupus. Aujourd’hui, cette technologie est balbutiante », déjà « en discussion pour traiter des patients souffrant de sclérodermie », précise Chris tian Jorgensen.
Parallèlement, les équipes de Christian Jorgensen poursuivront leurs recherches sur la médecine régénératrice, à base de thérapie cellulaire, pour réparer les dommages des maladies.
« J’ai été contacté par l’entourage de Céline Dion, il n’y a aucun traitement contre sa maladie ».
« Céline Dion développe un anticorps qui perturbe ses muscles. Il n’y a aucun traitement, on peut tenter d’en trouver un. Il faut pour cela séquencer l’anticorps, construire un CAR-T spécifique, et le tester. Notre plateforme est ouverte, on peut nous contacter ». Signale Christian Jorgensen.
L’institut de Montpellier ne disposant pas de thérapie auto-immune, je doute de l’efficacité de l’approche thérapeutique.
Traitement classique
Le traitement du syndrome de la personne raide vise à soulager les symptômes. Le diazépam, un sédatif, soulage efficacement la rigidité musculaire. Si le diazépam est inefficace, d’autres médicaments comme le baclofène (un myorelaxant) peuvent être testés.
Les corticoïdes peuvent s’avérer utiles, mais administrés sur de longues périodes, ils comportent de nombreux effets secondaires.
Si l’immunoglobuline ne se montre pas efficace, le rituximab (médicament qui modifie l’activité du système immunitaire) ou la plasmaphérèse, qui implique la filtration du sang pour éliminer les substances toxiques (notamment les anticorps anormaux), sont parfois utilisés.
Traitement proposé à Montpellier
« Céline Dion développe un anticorps qui cible une enzyme et qui affecte gravement ses muscles. Il n’y a actuellement aucun traitement pour cela. Sur notre plateforme, nous pouvons essayer d’en trouver un. Cela implique de séquencer l’anticorps et de créer un CAR-T spécifique, puis de le tester ».
Le professeur Christian Jorgensen a également précisé : « On peut nous contacter et nous pouvons proposer des solutions personnalisées. Nous avons la capacité de mobiliser dix chercheurs sur une problématique spécifique ».
Le bilan biologique
- Recherche de troubles métaboliques (diabète type I, cancers…)
- Electromyographie.
- Les Antigènes HLA.
Il existe de nettes associations entre le système HLA et la plupart des maladies auto-immunes. Ceci signifie que la présence d’une molécule HLA précise favorise la survenue de la maladie. Il est ainsi pour DR1 dans la polyarthrite rhumatoïde, HLA DR3 pour la sclérodermie et le Lupus.
- Les Antigènes cibles.
- Les Auto-anticorps.
La plupart des personnes atteintes du syndrome de la personne raide ont des anticorps qui attaquent une enzyme appelée acide glutamique décarboxylase. Cette enzyme est impliquée dans la production d’un messager chimique (neurotransmetteur) qui permet de prévenir les nerfs en cas de surstimulation musculaire. Lorsqu’une quantité inférieure de cette enzyme est produite, les nerfs stimulent de façon excessive les muscles, qui se tendent et se raidissent.
- Etat inflammatoire : V.S, C. Réactif-Protéine.
- Etat du foie : transaminases, gamma G.T.
- Impact des vaccins (désintoxication)
- Etat des défenses immunitaires : maladie auto-immune.
Myasthénie
Le syndrome de la personne raide présente des analogies avec la myasthénie.
La myasthénie est une affection rare, touchant trois femmes pour un homme, Elle est nettement corrélée au gène HLA-DR3. Elle se manifeste par une faiblesse et une fatigabilité musculaire anormale, qui augmentent avec l’exercice et diminuent avec le repos. Elle est souvent associée à une hyperplasie du thymus ou à un thymome (tumeur bénigne du thymus). L’évolution se fait par poussées, séparées par des rémissions.
Il existe une anomalie de la jonction entre le nerf et le muscle. À ce niveau, l’acétylcholine se fixe normalement sur son récepteur (AchR). Celui- ci constitue un canal cationique. La liaison de l’acétylcholine au AchR entraîne l’ouverture du canal pendant une milliseconde et permet l’entrée dans la cellule musculaire d’environ 50000 cations, en majorité Na +, ce qui provoque une dépolarisation membranaire, nécessaire pour la contraction de la fibre musculaire. L’acétylcholine est ensuite rapidement détruite par une enzyme, la cholinestérase.
Dans la myasthénie, de nombreux AchR sont perdus. Ceci est attribué à des autoanticorps anti-AchR, présents chez 80 à 90 % des myasthéniques. Ces anticorps agissent par trois voies :
- Blocage du site de fixation de l’acétylcholine.
- Dégradation accélérée du AchR.
- Destruction, en conjonction avec le complément, de la membrane post synaptique.
Le traitement de la myasthénie s’appuie, d’une part sur les inhibiteurs de la cholinestérase, d’autre part sur les immunosuppresseurs.
Traitement du terrain
En premier lieu je conseille le régime hypotoxique (ou original) du docteur Seignalet qui peut juguler en partie l’état auto-immune et l’encrassage de l’organisme.
Pour la maladie auto-immune : une thérapie naturelle comprend des stérols et des sterolines, 3 huiles essentielles, un quatuor immuno-régulateur.
Ce produit est apte à restaurer le dysfonctionnement immunitaire. Il est employé avec succès depuis 20 ans.
Traitement symptomatique
Contre les spasmes :
De fortes doses de chlorure de magnésium 100 mg par jour (à diminuer si apparition de diarrhée).
Consommation de riz 3 fois par semaine, le riz est riche en silicium qui facilite l’entrée du magnésium dans les cellules.
TRICATIONE, extrait de prêle riche en particules fines de silice, 2 gélules matin, midi et soir, Labo Le Stum.
Les huiles essentielles antispasmodiques de la famille des Esters : Lavande vraie, Ylang ylang, Hélichryse, Gaulthérie.
A prendre en cutané (massage).
Contre chaque symptôme, nous disposons d’un complément alimentaire (algue Aphanizomenon, quiet-full contre les stress…).
OAKY (vinaigre de bois de chêne) : stimule les mécaniques de dépuration, d’élimination et de détoxication,
1 pipette 3 fois par jour.
Quitosome pqq, coq 10 et quercétine : restauration cellulaire.
2 gélules matin, midi et soir aux repas.
Ces 2 compléments alimentaires au Labo Han biotech, tel : 03 88 23 58 31.
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Cette Newsletter est particulière, je l’ai réalisé pour démontrer la complexité devant laquelle des médecins généralistes peuvent être confrontés. Ce qui explique d’autre part le nomadisme des patients.
Il leur reste à faire le tour des médecins spécialistes et des professeurs qui devraient être à même de résoudre ces cas si particuliers.
Il y a trois ans, je m’étais hasardé à traiter le cas de Nadal, le champion de Roland Garros, qui souffrait d’une maladie du pied qui ne correspondait pas au véritable diagnostic ? Son médecin en a tenu compte : il a repris les compétitions.
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Après cette lecture rébarbative… Un peu de poésie pour aérer vos méninges.
Les médecins ne se contentent point d’avoir la maladie en gouvernement, ils rendent la santé malade, pour garder qu’on ne puisse en aucune saison échapper (à) leur autorité.
Montaigne, Essais, II.
(Argan) — C’est un bon impertinent que votre Molière avec ses comédies, et je le trouve bien plaisant d’aller jouer d’honnêtes gens comme les médecins (…) de se moquer des consultations et des ordonnances, de s’attaquer au corps des médecins (…) si j’étais que des médecins, je me vengerais de son impertinence ; et quand il sera malade, je le laisserais mourir sans secours (…)
Molière, le Malade imaginaire, III
La preuve qu’il ne fut jamais mon médecin,
C’est que je suis encore en vie.
Boileau, Épigramme à Perrault (-» Assassin, cit. 10).
Tant que les hommes pourront mourir, et qu’ils aimeront à vivre, le médecin sera raillé, et bien payé.
La Bruyère, les Caractères, XIV,
Je souhaiterais (…) qu’un médecin se trouvât aux funérailles de son malade comme un lieutenant criminel assiste (…) au supplice d’un coupable qu’il a condamné.
A. R. Lesage, le Diable boiteux,
Les lois romaines voulaient que les médecins pussent être punis pour leur négligence ou leur impéritie (…) à Rome, s’ingérait de la médecine qui voulait ; mais parmi nous les médecins sont obligés de faire des études, et de prendre certains grades ; ils sont donc censés connaître leur art.
Montesquieu, l’Esprit des lois,
Il n’y a qu’une médecine, celle qui ne fait pas appel aux produits iatrogènes.
Jean-Pierre Willem. Elucubrations.
